Çocuk Hakları Günü, Sağlığa Eşit Erişim Hakkı ve SMA

20 Kasım, her yıl “Dünya Çocuk Hakları Günü” olarak kutlanmaktadır, peki neden? İşte o gün, 1989 yılının 20 Kasım günü, Birleşmiş Milletler Genel Kurulu tarafından 54 maddelik Çocuk Haklarına Dair Sözleşme kabul edildi. O yıl Birleşmiş Milletler Genel Kurulu'nda Almanya, ABD, Çin, Fransa, İtalya, Rusya ve diğer birçok üye ülke vardı. Bu üye ülkeler tarafından kabul edilen sözleşme; o yıllarda yaşanan yoksulluk, savaş gibi yıpratıcı sosyal, politik ve başka tür olumsuz koşullardan etkilenen, dünyanın gelecek nesilleri olan masum çocukların zor koşullar altında kalmamalarını sağlayacak ve onları koruyacak nitelik taşıyordu.

1945’te Hiroşima’ya bırakılan Little Boy ve Nagasaki’ye bırakılan Fat Man adlı iki atom bombası Soğuk Savaş Dönemi'nin en yıkıcı örneklerindendir. Bu gibi politik olayların çocukların hayatlarını bir anda karartması, umutlarını ellerinden alması her insanın içini burkmaktadır. Savaşlar kadar yoksulluk veya diğer sosyal, kültürel problemler de çocuklarımızı ciddi derecede yıpratmaktadır. Bu sözleşmeyle dünya; çocuklarımızın hayat standartlarının yükseltilmesini, onları olumsuz durumlardan korumayı, temel gereksinimlerini karşılayabilecek ortama sahip olmalarını, ihtiyaçları olan sevgi, saygı, hoşgörü, değerbilirlik gibi temel insanlık duygularını hissetmelerini, kısaca temel çocuk haklarının hayata geçirilmesini amaçlamıştır. Temel çocuk haklarının en temelini oluşturan yaşam hakkı ve sağlıklı yaşam hakkının korunmasıyla tüm dünya yükümlüdür. Bu temel çocuk haklarının bilinirliğinin artmasını ve yaygınlaşmasını amaçlayan UNICEF, bugüne özel olarak Ulusal Çocuk Forumları ve hedeflenen değerleri kavratacak etkinlikler düzenlemektedir.

Çocuk haklarının alt başlıklarından olan sağlığa eşit erişim hakkı, bu hakların en temeli olan yaşama hakkının öncüsü ve sağlayıcısıdır. Sağlık hizmetlerinin temel amacı, birey ve toplum sağlığını geliştirmek ve devamlılığını sağlamak olsa da hala dünya genelinde sosyal, kültürel ya da ekonomik nedenlerden dolayı ihtiyaç duydukları sağlık hizmetlerine erişemeyen çok sayıda insanın yaşadığı tahmin edilmektedir.

Tüm bireylerin herhangi bir ayırımcılığa maruz kalmadan sağlık hizmetlerinden faydalanma hakkı vardır. Bireylerin sağlık hizmetlerinden faydalanabilmesi için bu hizmetlerin hem ekonomik açıdan hem de coğrafik açıdan ulaşılabilir olması gereklidir. Çocukların sağlığa erişim haklarına gelirsek, Birleşmiş Milletler Çocuk Haklarına Dair Sözleşme'nin çok sayıda maddesi çocukların sağlıklı bir yaşam sürdürmelerini desteklemektedir. Sözleşmenin 6. maddesine göre her çocuk esas olarak yaşama hakkına sahiptir. İlaveten, 24. madde gereğince her çocuk ulaşılabilir en yüksek sağlık standartlarından yararlanabilmelidir; gerekli tedavi ve iyileştirme hizmetlerinden faydalanabilmelidir.

İhmal edilen, terk edilen, istismara uğrayan ya da işkenceye tâbi tutulan çocukların iyileştirilmesi ve yeniden topluma kazandırılmasından devletler sorumludur. Bu bağlamda her devlet ve her toplum çocuklara bu hakları sağlamakla yükümlüdür. Fakat birkaç yüzyıl öncesine kadar çocuk haklarına yönelik standartlar gelişmiş ülkelerde dahi yoktu. İş tezgahlarında, güvensiz ve pis ortamlarda yetişkinlerin yanı sıra çalışan çocuklara rastlamak olağandışı sayılmazdı, düzgün bir eğitim görebilen çocuklar ise genellikle üst sınıflara mensup ayrıcalıklı çocuklardı.

Çocuk haklarına yönelik gelişme sayabileceğimiz ilk olay 1800’lerin ikinci yarısında Fransa’da çocuklara işyerlerinde koruma ve eğitim hakkının tanınmasıydı. Fransa’nın ardından çocuklara yönelik temel sosyal, hukuk ve sağlık alanındaki haklar diğer Avrupa devletlerince de öne çıkmaya başladı. Çocuk hakları tarihinde önemli sayabileceğimiz diğer bir gelişme ise 1924’ te 5 maddelik Cenova Bildirgesi’nin Milletler Cemiyeti tarafından onaylanmasıydı. Buna göre çocuklara hem mental hem fiziksel gelişimleri için gerekenler sağlanmalı, gerektiğinde özel olarak yardım edilmeli, huzursuzluk dönemlerinde teselli edilecek ilk kişiler onlar olmalı, kendi kendilerine yeten bireyler olmalarına olanak tanınmalı ve sömürüden korunmalı, topluma yönelik bir bilinç ve görev duygusu ile yetiştirilmelilerdi.

Ardından 2.Dünya Savaşı’nın çocuklarda yol açtığı yıkımı hafifletmek üzere kurulmuş BM Çocuk Aciliyet Fonu’nun statüsü değiştirilerek 1953 yılında sürekli olarak faaliyet göstermek üzere UNICEF (United Nations International Children's Emergency Fund) kuruldu, bu sefer kapsamına tüm dünya çocuklarını aldığını vurgulayarak hem de. 1959 yılında Cenova Bildirgesi genişletilerek Çocuk Hakları Bildirgesi oluşturuldu. Burada Cenova Bildirgesine ek olarak ücretsiz eğitim hakkı, herhangi bir özre sahip çocuklara özel bakım, her türlü ayrımcılıktan korunma ve doğumla birlikte gelen isim sahibi olma ve vatandaşlık hakları eklendi.

1976 yılında ILO (International Labour Organization), tehlikeli bir işte çalışabilme yaşını minimum 18 olarak belirledi. 1999’da ise ILO çocuk işçiliği kapsamındaki cinsel sömürü, kölelik ve kaçakçılık ile bunların türevlerini çocuk işçiliğinin en kötü formları olarak belirledi ve her tür çocuk işçiliğinin engellenmesi gerektiği vurguladı. 2000 yılında Çocuk Hakları Bildirgesi’ne eklenen opsiyonel protokolle çocukların silahlı çatışmalara sokulması yasaklandı.

Bu gelişmelere baktığımızda özellikle son maddelerin atılmakta oldukça geç kalınmış kritik adımlar olduğunu görüyoruz. Bundan daha vahimi ise, 2021 kasım itibariyle Çocuk Hakları Bildirgesini imzalamış 196 devlet bulunmasına rağmen hala pek çok ülkede güvensiz işlerde çalışmak zorunda kalan, temel haklarından faydalanamayan, silahlı çatışmalarda kullanılmak üzere alıkonan sayısız çocuğun bulunması. 20 Kasım Çocuk Hakları Günü’nde buna dikkat çekerken gelecek yıllarda bu tablonun düzelmesi için yalnız umut etmekle kalmıyor, elimizden geldiği ölçüde aktif adımlar atabilmek için gayret ediyoruz.

Bu yazıyı hazırlarken dikkat çekmek istediğimiz konu ise güncel bir sorun olan SMA hastalarının ilaçlara erişimi.

Tip-1 SMA, bebek ölümlerinin dünyada en sık görülen sebebi. Ancak 2019 yılında Amerika’da, 2020 Mayıs’ında da Avrupa Komisyonu’nda onay alan Zolgensma adlı ilaç ise 2 yaşının altındaki çocuklarda gen terapisi yoluyla hastalığı tamamen tedavi etmekte ama Zolgensma dünyanın en pahalı ilacı durumda. Yaklaşık maliyeti 2,4 milyar dolar. Ayrıca tedavinin başarılı olabilmesi için bebeğin iki yaşına girmemiş ve 13,5 kiloyu geçmemiş olması gerekiyor. Zolgensma haricinde dünyada şu an için geçerli ve ilgili kurumlarda onaylanmış 2 tane daha ilaç bulunmakta.Tedavi için kullanılan 3 farklı ilaçtan sadece bir tanesi SGK tarafından geri ödeme kapsamında olup, hastaların kullanımına sunuluyor. Diğer iki ilaç ise yurt dışında mevcut.

Türkiye’de yeterli tedavi koşullarına erişemedikleri için çoğu ebeveyn bebeklerini yurt dışında tedavi ettirmek istiyor ancak bu neredeyse imkânsız çünkü zaten pahalı olan bu tedaviler döviz kurunun yansıtmasıyla astronomik bir rakama ulaşmakta ve doğal olarak böylesine zorlu bir hastalığa yakalanmış bebeğin ailesinin bu harcamayı kendi bütçeleriyle yapabilmesi mümkün olamamakta. Ayrıca tedavi sürecinde ilaçlara ek kalacak yer vb. masraflar da olmakta. Çoğu bebeğin ailesi çeşitli sosyal platformlar aracılığı ile çeşitli işlere girerek satışlar yapmakta ya da insanların bağışlarını beklemekte. Birçok ünlü ile görüşüp bebeklerinin durumlarını yayarak her gelen bağışın küçücük bir yüzde bile olsa o boşluğu doldurmasına inanılmaz umut bağlamış durumdalar. Çünkü geçen her saniye tedaviye giden yolda onlar için hayati bir risk. Ayrıca çok hızlı ilerleyen bir hastalık olduğu için her an yeni bir komplikasyon gelişebilir korkusuyla diken üstünde bekleyen ailelerde de strese bağlı çeşitli sağlık sıkıntıları ortaya çıkabiliyor ve ne yazık ki bu durumda tamamen tek başınalar.

Türkiye’de bu hastalık yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülmekte ve bu bebeklerin çok az bir kısmı devlet desteği olmaksızın, sadece sosyal platformlar aracılığı ile toplanan ve ailelerin kendi sahip oldukları bütçeyle bu tedaviye ulaşabilmiş durumda. Aileler diğer iki ilacında SGK kapmasına girmesini ve tedavi koşullarının iyileşmesini talep ediyor. Sayıları hala çok fazla ve bu sancılı süreçte hem maddi hem manevi olarak yardıma çok ihtiyaçları var. Bu üç ilacın kullanılmasıyla SMA hastası bebeklerin tam sağlıklı hale kavuşup kavuşmayacakları bilinmiyor ama anne babalar bebeklerini olabildiğince yaşatmak istiyor.

Siz de bu yolcuklarından onlara katkı sağlamak isterseniz aşağıdaki linklerden bu harika çocuklara birer umut da sizler olabilirsiniz.

      https://fonzip.com/smadernek/bagis
      https://fonzip.com/smadernek/e-kartlar/satin-al?cid=2628
      https://fonzip.com/smadernek/e-kartlar/satin-al?cid=783
      https://fonzip.com/smadernek/medikal
      https://fonzip.com/smadernek/bagis

(sosyal medyada valilik izinli kampanya başlatan birkaç hesap)

      https://www.instagram.com/furkansmatip/
      https://www.instagram.com/yagmurdeniz_smatip1/
      https://www.instagram.com/smatip1_cinar/
      https://www.instagram.com/yigitaras_smatip1/
      https://www.instagram.com/elizmira_sma/

KAYNAKÇA

  1. https://www.unicef.org/turkey/çocuk-haklarına-dair-sözleşme
  2. https://www.youtube.com/watch?v=SYb61ZOFtKM
  3. https://www.unicefturk.org/yazi/dunyacocukgunu2018
  4. https://tr.wikipedia.org/wiki/Hiroşima_ve_Nagasaki%27ye_atom_bombası_saldırısı https://tr.wikipedia.org/wiki/Soğuk_Savaş
  5. https://www.researchgate.net/publication/340951045_Saglik_Hizmetlerine_Erisim_Karsilanmamis_Ihtiyaclar_Sorunu
  6. http://hastahakki.org/faydalanma-hakki/
  7. UNIVERSAL CHILDREN’S DAY - November 20, 2021 - National Today
  8. https://www.youtube.com/watch?v=TJlTRxqH1XQ
  9. SMA Gene Therapy - A Miracle of Zolgensma - YouTube