NE SEBEP OLUR, KAYNAĞI NEDİR?

Şimdiyse gelelim Visual Snow adlı sendromun sebeplerine. Bu sendromla ilgili birçok farklı çalışmalar yapılmış bulunmakta. Farklı profillerde hastalar ve bu kişilerin özellikleri göz önüne alındığında bazı çıkarımlar yapılmış. Bu çıkarımlar hakkında en önce söylenecek şey bu sendromun bir göz bozukluğu değil, beyinle ilgili bir bozukluk olduğudur.

VS’a sahip bireyler üzerinde yapılan muayeneler ve testler (nörolojik, göz ile ilgili, kan testleri…) normal çıkmış. Daha derin araştırmalar yapıldıktan sonra çevresel tetikleyicilerin rolünün yanı sıra genetik yatkınlığın da önemli bir faktör olduğuna ulaşılmış. En olası mekanizma nöral uyarılabilirliğin artışı olarak belirlenmiş. Alternatif olarak da bilgilerin kortekse yansıtılırken bozulması düşünülmüş.

Sonuç olarak beynimizdeki aktivitenin dengesinin, eşik değerin dengesinin bozulduğuna; algılamanın işleyişinin rahatsız edildiği ve böylece görsel olarak yanlış algıların ortaya çıktığına karar verilmiş.

Beynin sol ön beyinciğinde ve ‘lingual gyrus’ denilen bir bölümde hipermetabolizmaya rastlanılmış. Bunun sonunda da en önemli etkenlerden biri olan talamokortikal disritmi ortaya çıkmış. VS, görme sistemindeki yüksek sıklıkta, normal olmayan aktiviteye işaret eder. Aynı zamanda çevreye alışma sürecinde aksaklıkların da olduğuna değinilmiştir (impaired habituation response).

VS sendromlu bireylerdeki semptomlar migren ile çok benzerlikler taşır. Çoğu zaman bu hastalarda migrene de rastlanılmıştır. Sadece migren değil, tinnitus (kulak çınlaması), palinopsia gibi farklı hastalıklar da beraberinde gelmiştir. Ancak son noktayı koymak gerektiğinde visual snowun var oluşu asıl kriter alınırken, bazı ek kriterlerin dışında migren aurası ya da psikotik ilaçların kullanılması dışarıda bırakılmıştır.

Sayılan nedenler visual snow için bir gösterge olsa bile beynin uyaranlara fazla hassas olması başka birçok hastalığa da neden olabilir.

Visual Snow(VS) tedavisi nedir?

Hastalığın semptomları ne kadar anlaşılır olsa da tedavisiyle alakalı herhangi bir somut adım atılamamıştır. VS'yle birlikte bazı hastalarda görülen migren durumu ancak ilaçlarla azaltılabiliyor.

Visual Snow(VS) ileriki aşamalar?

VS genelde nörolojik hastalıklar için erken yaşlarda başlarken hastalığı migren, travma, enfeksiyon tetikleyebilir aynı şekilde kendiliğinden oluşabilir. Aynı tedavisi gibi ilerleyen aşamalarıyla ilgili herhangi bir bilgiye sahip değiliz, hastalıkla alakalı sadece semptomları ve saha çalışmaları yapılmıştır.

Bu konuyla ilgilenen uluslararası bir kuruluş (VSI) vardır. Kuruluşun bakış açısından ufak bir kesit:

VISUAL SNOW INITIATIVE: MİSYONUMUZ

Visual Snow Sendromunun teşhis edilmesi çok zor olabilir, ancak böyle olması gerekmez. Bu rahatsızlığın belirtilerinden muzdarip olan hemen hemen herkes bir göz doktorundan randevu almaya başlar. Ancak visual snow, gözlerin yapısal bütünlüğüyle ilgili bir sorun değildir; bunun yerine, beyinde ortaya çıkan bir işleme arızasının sonucudur. Bu nörolojik işlem hatası, gözlerin bozuk görüntüleri ve diğer ilgili semptomları görmesine neden olur. Herhangi bir şeye çare bulmak için önce var olduğunu kabul etmelisiniz.

Görsel Kar Girişimi (VSI), Görsel Kar Sendromu olanlara umut, kaynak ve "Anlayış Tedavisi" sunar. Görsel Kar teşhis edildikten sonra, etkileri en aza indirilebilir ve / veya bununla baş edilebilir. Bu, hastalara sahip olmadıkları çeşitli hastalıklar için yıllarca teste tabi tutulmak yerine, hayatlarını bildikleri ve anladıkları bir şeyle yaşamalarını sağlar.

Araştırmaları finanse ederek, işbirliğini teşvik ederek ve farkındalık / eğitimi artırarak visual snow için bir çare bulabileceğiz.

RÖPORTAJIMIZ

Şimdi de aslında bu yazıyı oluşturma fikrimizi aldığımız ve kendisi de Visual Snow’a sahip İpek arkadaşımızla gerçekleştirdiğimiz röportajımıza geçelim. Tecrübelerini onun ağzından dinleyelim..

-Hastalığa sahip olduğunu ilk nasıl anladın?

Visual Snow hastalığına sonradan yakalanan bireylerin görüşündeki belirgin farklılığı tespit etmesi çok kolay oluyor ama ben bu hastalığa kendimi bildim bileli sahibim, o yüzden çok geç fark ettiğimi söyleyebilirim. Lisede nöbetçi olduğum bir gün masada bir ders kitabı okuyordum ve odaklanmakta çok zorlanıyordum, çünkü kitapta paragraflardan arta kalan beyaz alanlarda titreşen siyah noktalar çok dikkatimi çekiyordu. Visual Snow semptomları yorgunluk ve stresle artar, o an da odaklanmamı engelleyecek kadar yoğundu. Yanıma gelen arkadaşıma, siz nasıl bu titreşen siyah noktalara rağmen tam odak çalışıyorsunuz, dedim. Ve haliyle, o da şaşırdı ve ne demeye çalıştığımı sordu. O gün herkesin benim gibi görmediğini, ghost visionları olmadığını fark ettim.

-Bu sendrom günlük hayatınızı etkilemekte midir, etkiliyorsa ne kadar etkilemektedir ve ne tarz sorunlara yol açmaktadır?

Elbette belli bir oranda etkiliyor. Yol açtığı en önemli sorun olarak odaklanma güçlüğünü gösterebilirim. Gözüm yorulduğunda titreşmeler arttığı için okuduğum şeyi defalarca tekrar okumak zorunda kalabiliyorum. Telefon veya küçük tablet gibi aletlerde okuduklarım ghost visionlar yüzünden birbirine giriyor, ancak bilgisayar gibi daha büyük bir ekranda çalışabiliyorum fakat ekranın titreşimi artı visual snow etkileri bir arada olunca herhangi bir teknolojik alete odaklanmış halde uzun zaman geçirmem imkansız oluyor. Konuşurken insanların yüzüne odaklanamıyorum çünkü etraflarında ghost visiondan kaynaklı gölgemsi bir şekil oluyor ve bu dikkatimi inanılmaz dağıtıyor. Ve sanırım en kötülerinden biri de, gerçek dışılık algısı. Gerçek hayatla aramda titreşen noktalardan oluşan bir perde var ve bu bazen en önemli anlarda, sanki diğer insanların yanında değilmişim gibi hissetmeme neden olabiliyor.

-Hastalığından kaynaklı psikolojik bir sıkıntı yaşadın mı?

İlk fark ettiğimde doktora giderken düzelmesi yönünde bir ümidim vardı. Artık gökyüzünü saf mavi haliyle görebileceğimi, saf beyaz rengini görebileceğimi umut ediyordum. Doktora gidip bir hap almayı, sonra da gelip okuldaki bembeyaz tahtaya ilk kez saf halini görmenin mutluluğuyla dokunacağımı sanıyordum. Sonra tedavisinin olmadığını öğrendiğimde bir süre anksiyeteden dolayı semptomlarım inanılmaz derecede arttı. Fazla aydınlık bir odaya girince titreşimler o kadar artıyordu ki eski televizyonun cızırtısını duyabilecek gibi hissediyordum, hiçbir şeye odaklanamıyordum. Fakat zamanla durumu kabullendim ve normale döndüm. Şu an az önce bahsettiğim gerçek dışılık hissi dışında bir psikolojik sıkıntı yaşamıyorum. Ve hastalığın %3’lük diliminde olduğum için çok şanslı hissediyorum, normal görmeyi deneyimleyip sonra Visual Snow’a yakalanmanın kolay olmayacağını düşünüyorum.

-Bu sendromun bir tedavisi var mıdır, eğer varsa bu sendromla yaşayanlar tedaviye ne kadar ulaşabilmektedirler?

Henüz bu sendromu tamamen geçiren bir tedavi yok. Ancak çeşitli antidepresan gibi tedaviler etkilerini hafifletmek için kullanılmakta. Maalesef bazı nedenlerden dolayı ben henüz bir tedaviye de başlayamadım. Ulaşılabilirliği konusuna gelirsek, maliyetinden değil de doktorların bilgisizliğinden kaynaklanan bir ulaşım zorluğu olduğunu söyleyebilirim. Çoğu doktor ya başka bir hastalıkla karıştırıyor ya onlara yalan söylediğinizi düşünüp sizle dalga geçiyor ya da psikiyatriye yönlendiriyor. Ben de öncesinde 3 doktora gitmeme rağmen ancak internet üzerinde simülatörüne rastladığımda kendimde Visual Snow olduğunu anlayabilmiştim.

-Bu hastalık eğer beyindeki göz bölgesindeki yorulmadan kaynaklanıyorsa uyuduğun veya gözünü kapattığın zaman visual snow azalıyor mu?

Öncelikle hastalığın sebebinin bu olduğuna henüz emin değiliz hatta yanlış bilmiyorsam oksipital korteksin aşırı aktivitesi nedeniyle oluştuğu yönde bazı araştırmalar da bulunmakta. Ancak kesinlikle yorgunluğun semptomları artırdığını söyleyebilirim fakat maalesef ki gözümü kapattığımda azalmıyor. Çocukluğunuzu hatırlayın, eski televizyonunuzda bir program izlerken yayın gider de siyah bi ekranda bir sürü cızırtı olur, hatta bazen değişik şekiller oluşuyor gibi görünür ya, ben de aynen öyle görüyorum gözüm kapalıyken. Ancak elbette uyuyup dinlendikten sonra gözümü açtığımda Visual Snow semptomlarım hafiflemiş oluyor.

Kaynak:

1) Biousse, Valérie MD; Galetta, Steven MD, Visual Snow: Visual Misperception, Journal of Neuro-Ophthalmology, 2018, Volume 38 - Issue 4 - p 514-521

2) Jenny L.Lauschkeab, Gordon T.Plant, Clare L.Frasera, Visual snow: A thalamocortical dysrhythmia of the visual pathway, Journal of Clinical Neuroscience, Volume 28, June 2016, Pages 123-127

3) Christoph J. Schankin, Farooq H. Maniyar, Kathleen B. Digre, Peter J. Goadsby, ‘Visual snow’ – a disorder distinct from persistent migraine aura, Brain, Volume 137, Issue 5, May 2014, Pages 1419–1428

4) Tamara Bystrak, Visual Snow: A Newly Recognized Neurological Disorder, 04.01.2024 tarihinde https://www.slideshare.net/TamaraBystrak/visual-snow adresinden erişildi.

5) Ahmet Şirin, Visual Snow Ve Tinnitus, 04.01.2024 tarihinde https://www.ahmetsirin.com/visual-snow-ve-tinnitus adresinden erişildi.

6) Christoph J. Schankin MD Farooq H. Maniyar MD Till Sprenger MD Denise E. Chou MD Michael Eller MD Peter J. Goadsby MD, PhD, he Relation Between Migraine, Typical Migraine Aura and “Visual Snow”, The Journal of Head and Face Pain, 2014