Engelli Bireylerin Sağlık Hizmetlerine Erişimi ve Yaşanılan Sorunlar

Bu yazıda temel gaye; engelli bireylerin sağlık hizmetlerine erişimi ve yaşanılan sorunlar konusu ele alınarak hekim adaylarının deneyimlerine katkıda bulunmaktır. Çünkü engelli bireylerin sağlık hizmetlerine erişiminin tam ve etkin sağlanması için alınması gereken tedbirler bulunmaktadır. Alınması gereken tedbirler sonucu ihtiyaç duyulan gereksinimlerin sağlanması ve sağlık hizmetinin erişimi konusundaki verimliliğin artması için hekim adayı ve hekimlerin engellilik ve engellilerin sağlık alanında yaşadığı sorunlar konusunda bilgi sahibi olması gerekmektedir. Bu yazıda ise günümüzde yaşanan sorunlar çözüm önerileri ile ele alınarak hekim adaylarına ve hekimlere sağlığın sosyal ve toplumsal boyutuyla katkı sağlanmaya çalışılacaktır. Bu yazı hazırlanırken 6 temel problem üzerinde durulmuştur. Bunlar;

  • Mimari Erişilebilirlik
  • Sağlık Ekipmanlarına Erişim
  • Bilgi Teknolojilerine Erişim
  • İlaç ve Medikal İhtiyaçlara Erişim
  • Sağlık Profesyonelleri ve Engelli Bireylerin İletişimi
  • Tanı, Takip, Tedavi Hizmetleri ve Kurumlar Arası Koordinasyon Sorunu

Bu ana sorunlardan bahsetmeden önce veriler ile sağlık hizmetlerine erişimi göstermek konunun önemini vurgulayacaktır.

Halk Sağlığı Hemşireliği Dergisi 2019 yılı sayısında yayımlanan “Engelli Bireylerin Sağlık Hizmetlerine Erişimi ve Engelleri” konulu makalesi sonuç bölümünde de yer aldığı gibi Dünya Sağlık Örgütünün 2006 verilerine göre engelli insanların yaklaşık %80'i gelişmekte olan ülkelerde yaşamaktadır ve çoğunun ekonomik düzeyleri de düşüktür. Yapılan araştırmalar sonucu engelli bireylerin rehabilitasyon hizmetleri de dahil olmak üzere temel sağlık hizmetlerine erişmekte güçlük çektiği gözlemlenmiştir.1

Engelli bireylerin sağlık hizmetlerine erişimi kısıtlı olabilmekte, bunun neticesinde bu bireyler, sağlık alanında kendi engelleriyle ilişkisi olmayan birtakım eşitsizliklere maruz kalabilmektedirler. Yapılan araştırmalar engelli bireylerin genel nüfusa göre daha düşük kalitede sağlık seviyesinde yaşadığını göstermektedir.2

Türkiye İstatistik Kurumu tarafından 2002 yılında yayınlanan Türkiye Özürlüler Araştırması engellilerin %44,3’ ünün sağlık hizmetlerinden yararlanamadığını göstermektedir.3

2010 yılında yapılan Özürlülüğe Dayalı Ayrımcılığın ölçülmesi Araştırması’nda engelli bireylerin %55, 9’ u sağlık alanında ara sıra, çoğu zaman ya da her zaman ayrımcılığa uğradığını belirtmiştir. Bu orana nadiren ayrımcılık algıladığını belirtenler de eklendiğinde sağlık alanında ayrımcılık algılayanların oranı %72,6’ya çıkmaktadır.4

Ülkemizde Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı tarafından 2002 yılında yapılan araştırma sonuçlarına göre Ulusal Özürlüler Veri Tabanına kayıtlı olan engelli bireylerin sağlık hizmetlerinden yararlanırken karşılaştıkları sorunlar incelendiğinde; %69,8’i hastane işlemlerini takip etmede başka birine ihtiyaç duyduklarını, %53,3’ü sağlık çalışanları ile yeterli düzeyde iletişim kuramadıklarını, %47,5’i sağlık personelinin engeli ve tedavisi hakkında yeterli bilgi veremediğini, %47,4’ü sağlık kuruluşu içinde hareket güçlüğü yaşadıklarını, %45,6’sı sağlık kuruluşuna giderken ulaşımda engellerin olduğunu belirtmiştir. Ayrıca, engelli bireylerin sağlık kurulu raporu alma sürecinde, %59,5’i hastane içinde ilgili tüm poliklinikleri dolaşma zorunluluğunu, %54,6’sı uzun bürokratik işlemleri, %35,9’u hastaneye ulaşımda güçlük yaşadıklarını, %27,2’si kurumların yeni rapor istemesi nedeniyle sıklıkla rapor alma zorunluluğunu, %25,4’ü özür durumunun tespitine yönelik yeterli ve gerekli muayenenin yapılmamasını karşılaştıkları sorunlar olarak ifade etmişlerdir (Türkiye Özürlüler Araştırması 2002).5

2010 yılında Türkiye İstatistik Kurumu tarafından yapılan Özürlülerin Sorun ve Beklentileri Araştırması da kayıtlı olan engellilerin %77’ sinin sağlık hizmetlerinin iyileştirilmesini beklediğini göstermektedir.6

Mimari (Fiziksel) Erişilebilirlik

Fiziksel Erişilebilirlik: Fiziksel çevrenin, kişinin konumu ve bedensel durumuna göre konumu ve uygunluğu olarak tanımlanabilir. Fiziksel erişilebilirlik, bireyin, yapılı veya doğal çevrede bir noktadan diğerine erişebilmesin, kullanıcısı olduğu çevre ve buna bağlantılı mekânlarda, başka bir bireyin yardımına gerek duymaksızın, bağımsız olarak, diğer kullanıcılarla eşit şekilde güvenli ve rahatça dolaşımını kapsamaktadır.7

Çevresel engeller, bina giriş ve çıkışları, tuvalet, bekleme odaları, park alanları gibi konuları içerir. Sağlık kuruluşlarının binaları ile ilgili engeller; araç park alanlarının ulaşılabilir olmaması, bina girişlerinin merdivenli olması, yönlendirme levhalarının yetersiz olması, kapı girişlerinin dar olması, bina içerisindeki merdiven ve tuvaletlerin engelli bireylerin ihtiyaçlarına uygun olmamasıdır (Dünya Engellilik Raporu, 2011).

Ayrıca, engellilerin sağlık hizmetlerine ulaşımı konusunda toplu taşıma araçları engelli bireylere göre donanımlı değildir.8 Hastanelere erişim konusunda Türkiye’de mevcut durumda en iyi seçenek belediyelerin hizmetlerinden olan hasta nakil araçları. Ancak nüfus yoğunluğu ve hasta nakil araçlarının yetersizliği nedeniyle oluşan randevu yoğunluğundan engelli bireylerin bu hizmetten yararlanması ciddi oranda zorlaşmaktadır. Çünkü, her ilçe belediyesinde bir hasta nakil aracı bulunmaktadır. Yine Büyükşehir belediyelerinde olan yoğunluk sebebiyle de araçlar ilçe belediyesine göre fazla da olsa hizmetin ulaşımı yetersiz kalmaktadır. Bu hizmetten yararlanabilmek için hastane randevusu olan engelli birey günler bazen haftalar öncesinde bağlı bulunduğu ilçe belediyesini ya da Büyükşehir belediyesini arayarak randevu talep etmek durumundadır. Acil durumlarda engelli bileyin belediyeyi araması durumunda bu hizmete hemen ulaşması mümkün değildir. Yine en fazla erişilebilirlik sorunu yaşayan gruplardan biri de görme engelliler. Görme engellilerin sağlık hizmetine ulaşırken yaşadığı sıkıntılardan biri de yeteri kadar parkur (görme engelli yürüyüş bandı) bulunmaması ve bulunan yürüyüş bantlarının yerleşiminin ve kullanılan materyalin doğru olmaması gibi sorunlar bu konudaki örnekler arasında yer alabilir.9

Engelsiz Türkiye İçin Yolun Neresindeyiz? “Mevcut Durum ve Öneriler Raporu Sağlık ve Rehabilitasyon Hizmetlerine Erişim” bölümü tartışma ve öneriler kısmında engelli kişilerin temel sağlık hizmetlerine erişiminin geliştirilmesi gerektiği vurgulanarak bu alanda yapılan mimari erişilebilirlik çalışmalarının sevindirici olmakla birlikte, konunun mimari engellilerle sınırlandırılmaması, bilgilendirme ve koordinasyon konusunda çalışmaların yapılması gerektiği belirtilmiştir. Ayrıca ilgili kurumlar tarafından sağlık kurumlarının erişilebilirlik ile ilgili yapacakları düzenlemelerde kullanılabilecek kapsamlı bir rehber hazırlanması gerektiği vurgulanmıştır.10

Sağlık Ekipmanlarına Erişim

Frost ve ark. (2015) çalışmasında, tekerlekli sandalye kullanan engelli bireylerin muayene olmak istediklerinde muayene masalarını kullanamadıklarını ve tekerlekli sandalyedeyken muayene edildikleri ifade edilmiştir. Bu gibi durumlarda tekerlekli sandalye kullanan bireyler, kapsamlı fiziki muayeneden mahrum kalmakta, genellikle kıyafetleri ile muayene edilmekte ve kiloları bile ölçülememektedir.11

Bununla birlikte birey, tekerlekli sandalye değil de walker kullanıyorsa yüksek bir sedye veya muayene masasına bir kişinin yardımıyla yüksek basamaklar aracılığıyla çıkmaktadır. Ancak bu ise hiçbir şekilde uygun bir yöntem değil. Önemli ve asıl olması gereken bireyin kendi kendine yetebilme durumunu ve erişilebilirlik bağlamında eşitliği sağlayabilmektir.

Engelli bireylerin engelliliklerine yönelik materyal olmaması sağlık hizmetlerinden yeterince yararlanamamasına neden olmaktadır. Çalışmalar, fiziksel olarak erişilemeyen muayene masaları ve mamografi gibi cihazların temel donanımıyla ilgili sorunların olduğunu vurgulamıştır. Tıbbi cihazların engelli bireylere uygun olmaması tanı koymayı etkilemekte ya da geciktirmektedir. Engelli birey tarafından bakıldığında ise bazı tıbbi ekipmanları erişilemez, korkutucu ve güvensiz bulduklarından sağlık hizmeti alma isteği kırılmaktadır (Story ve ark., 2009).12

Hastane içerisinde bulunan her ekipmanın herkes için erişilebilir ve evrensel olması gerekmektedir ki herkes için evrensel tasarım ilkeleri bunu gerektirmektedir ve Türkiye taraf olduğu uluslararası sözleşmeler gereğince “Evrensel tasarım İlkeleri” ni kabul etmiştir.

Bilgi ve İletişim Teknolojilerine Erişim

Sağlık hizmetleri arasında bilgi ve iletişim teknolojilerine erişim ile ilgili de yaşanılan önemli sorunlar vardır. Bunları detaylandırmak gerekirse; Braille alfabesi, sesli ve görüntülü alternatif şekillerde sunulması; bireyle açık ve dolaysız, yavaş ve anlaşılır bir şekilde konuşulması; yalnızca tarif etmek yerine aktivitelerin hareketlerle gösterilmesi; işaret dili çeviri hizmetleri, formların doldurulmasına yardımcı olmaları için okuma, yazma ve çeviri konusunda destek verilmesinin sağlanması gerekmektedir.13

Merkezi Hekim Randevu Sistemi (MHRS) ve E- Nabız sistemleri üzerinden engellilere randevu önceliğinin tanınması bu hizmetin sağlanması ve engelli bireylerin engel durumlarının söz konusu sistemlere entegre edilmesi son derece kolaylık sağlayacaktır. Yine görme engelliler için Merkezi Hekim Randevu Sistemi (MHRS) ve E-Nabız sistemlerinin daha erişilebilir olması için gerekli tedbirlerin alınması son derece önemli bir adım olacaktır. Bilgiye erişim sadece metin boyutunun ayarlanması ile sınırlı değildir. Bireyin tam erişimini sağlamak için gerekli standartların incelenmesi ve uygulanması gerekmektedir.

İlaç, Medikal İhtiyaçlara Erişim ve “Sigorta”

Lazzoni ve ark. (2011) tarafından yürütülen çalışma, sağlık sigortası olmayan engellilerin sigortalılara göre sağlık hizmetine erişmede daha fazla sorun yaşadıklarını ortaya koymaktadır. Maliyete bağlı olarak bu hizmetlere erişimin sınırlı veya hiç olmaması, engelli kişiler için yaşam kalitesini önemli ölçüde düşürmektedir.14

Zeytinburnu ve Kadıköy ilçelerinde ikamet eden 545 engelli ile yapılan tanımlayıcı bir çalışmada araştırmaya katılanların %26,1’inin herhangi bir sağlık güvencesinin olmadığı, sağlık güvencesi olmayanların %93,3’ü, sağlık güvencesi olanların ise %87,2’sinin rehabilitasyon hizmeti almadığı belirlenmiş, en sık belirtilen hizmet almama nedenleri ise ekonomik nedenler (%30,4) ve haberdar olmama (%29,8) olarak bulunmuştur (Bakırcı ve ark 2006).15

Sağlık hizmetlerine erişim noktasında önemli bir yere sahip olan sağlık sigortasına ilişkin ilgili TBMM Araştırma Komisyonu Başkanı Antalya Milletvekili Kemal ÇELİK tarafından çözüm önerisi olarak engellilerin özel sigorta şirketleri tarafından özel sağlık sigortası kapsamına alınması için yasal zorunluluk getirilmesinin değerlendirilebileceği belirtilmiştir.16

Engelli bireylerin sağlık hizmetinden yararlanmada ekonomik açıdan ancak %3,0’ü herhangi bir sağlık harcamasına neden olmazken, engelli olmayan bireylerde bu oranın %16,0 olduğu belirtilmektedir. Oran dışında maliyet olarak karşılaştırıldığında ise, engelli olmayan bir bireyin ortalama sağlık harcamaları 420 dolar iken engelli bir birey için bu miktarın 2.489 dolar olduğu belirtilmektedir (Dejong 2002).17

SGK tarafından, sağlık hizmetlerinin temini için usul ve esasları belirlemek amacıyla Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) yayımlanmaktadır. Sağlık hizmetlerine ödenecek bedeller 5510 sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanunu gereğince Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonu tarafından belirlenmektedir. Gelişimsel bozukluklar bağlamında; down sendromu, serebral palsi, otizm spektrum bozukluğu, dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu ve diğer gelişim bozukluklarında ayaktan ve yatarak çeşitli branşlarda tanı ve tedavi amaçlı yapılan işlemler ve ameliyatlar SUT’ta belirlenen esaslara göre SGK tarafından karşılanmakta, ayrıca cerrahi işlemler gerekli olduğunda bu işlemler yapılabilmekte ve fizik tedavi uygulamaları karşılanabilmektedir.

Bu uygulamanın daha iyi anlaşılması ve sağlık hizmetlerinin içindeki boyutunun görülmesi için geçmiş örnekler incelendiğinde Down sendromu, otizm, serebral palsi ve diğer gelişim bozuklukları olan bireylerin tıbbi malzeme, ilaç ve sağlık hizmetlerine ilişkin 2016-2019 (Ekim) dönemi arasında yapılan ödemeye ilişkin tablolardaki rakamlar dikkate alındığında; SGK tarafından bahsi geçen tüm gruplar için toplam 2.435.909.710,35 TL ödeme yapıldığı görülmektedir. Serebral palsi için yapılan harcama 1.686.750.875,94 TL olup tüm harcamaların yaklaşık %69’unu oluşturmaktadır. Dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu için yapılan toplam harcama 351.851.701,59 TL olup tüm harcamaların % 14,5’ini, zihinsel yetersizlik için yapılan toplam harcama 221.377.077,85 TL olup tüm harcamların yaklaşık % 9’unu, down sendromu için yapılan toplam harcama 114.746.191,48 TL olup tüm harcamaların yaklaşık 4,7’sini, Otizm için yapılan toplam harcama 53.721.614,82 TL olup tüm harcamaların yaklaşık % 2,2’sini ve özgül öğrenme bozukluğu için yapılan harcama toplam 7.462.248,68 TL olup tüm harcamaların yaklaşık olarak % 0,3’ünü oluşturmaktadır.18

Serebral palsili bireylerin günlük yaşama bağımsız katılımında eğitim, fizyoterapi ve rehabilitasyon oldukça önemlidir. Özellikle beynin erken dönemde gelişiminin çok hızlı olduğu göz önünde bulundurulduğunda 0-3 yaşın kritik dönem olduğu aşikârdır. SGK kapsamında serebral palsili bireylerin tedavisi için harcanan rakamların özellikle 5 yaşından sonraki dönemde oldukça yüksek olduğu dikkat çekicidir. Erken dönemde devlete ciddi maddi yük oluşturmayan, aile ve çocuk merkezli yaklaşımlardan oluşan daha koruyucu ve rehabilitatif yaklaşımlara yer verilmesinin, ileride ortaya çıkabilecek botoks, yumuşak doku ve kemik cerrahiler gibi ciddi sağlık harcamalarının en aza indirgenmesinde etkin rol alacağı düşünülmektedir. Bu sebeple 0-3 yaş arası serebral palsili bireylerin erken dönemde daha çok fizyoterapi ve rehabilitasyon yaklaşımlarından yararlandırılmasının, ileriki dönemlerdeki tedavi giderlerinin azaltılmasında etkili olacağı değerlendirilmektedir.19

Komisyon toplantılarında; SGK tarafından karşılanan malzemelerin kapsamı, ücretleri ve adetlerinde yetersizlikler olduğu belirtilmiş ve ayrıca yeni düzenleme ile sistemde sadece zihinsel engel durumunun tanımlanmasından dolayı “down sendromu” tanılı bir rapor ile hasta alt bezinin alınamadığı ifade edilmiştir. Bu sorunun çözümü için; SGK tarafından 01.06.2019 tarihi itibariyle uygulanan Primer Tanı Listesinin güncellenmesi ve listede Q90 -Down Sendromu ICD-10 kodunun ayrıca tanımlanması önerilmiştir. Bursa Milletvekili Vildan YILMAZ GÜREL; hasta alt bezinin iki ayda 240 adet olarak karşılandığını ancak bu sayının yetersiz olduğunu, beslenmeyi mideden yapan ağır hastalar için enjektörün yeterli miktarda karşılanmadığını ve bu durumların maddi imkânları kısıtlı olan aileleri oldukça zorladığını dile getirmiştir.267 Ayrıca Kırşehir Milletvekili Metin İLHAN, hekimler tarafından hasta alt bezinin reçete edilmesine rağmen kimi zaman SGK tarafından ödenmediğini ifade etmiştir. Komisyonun üyeleri tarafından; SGK tarafından hasta alt bezi/enjektör fiyatlarının piyasa fiyatları baz alınarak ve kullanım miktarı gözetilerek yeniden düzenlenmesi konusunda bir çalışma yapılmasının gerektiği vurgulanmıştır.

Kadir ÜLGER, serebral palsili hastaların bir kısmında baş ve gövde kontrolünün bulunmaması nedeniyle yanlış duruştan kaynaklı komplikasyonları engellemek için pediatrik tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duyulduğunu, bu doğrultuda SUT’ta pediatrik tekerlekli sandalye standartlarının değiştirilmesi ve fiyatının piyasaya uygun olarak güncellenmesi gerektiğini ifade etmiştir.

Komisyon toplantılarında ayrıca; adaptif oturma, ayakta durma ve yürüme yardımcıları, engelli puseti gibi tıbbi malzemelerin ve bireysel ihtiyaçları karşılamak üzere özellikli tekerlekli sandalyelerin SUT’a eklenmesi gerektiği ifade edilmiştir. Sağlık Hizmetleri Sendikası tarafından Komisyona iletilen bilgi notunda; bazı tıbbi malzemelerin ödenmesinde SUT’ta özel hallere ilişkin düzenlemelerin olduğuna değinilmiş, özellikle özel gereksinimli bireylerin birçok sağlık hizmetine ve tıbbi malzemeye erişimlerinin bu “özel haller” kapsamında tanımlanması gerektiğinden bahsedilmiştir.20

Sağlık Profesyonelleri ve Engelli Bireylerin İletişimi

Birçok araştırmada ve kaynakta da belirtildiği gibi bu raporda da tıp fakültelerinin ve sağlık sektörüne personel yetiştiren okulların öğretim programlarında engellilik hakkında farkındalık yaratacak konular ve derslerin eklenmesi gerektiği vurgulanmıştır.21

Engelli bireylerin sağlık profesyonellerine durumunu anlatamaması ya da profesyonellerin engelli bireye sağlık durumları konusunda bilgi verememesi gibi sorunlar ortaya çıkmaktadır. Bazı engelli bireyler (zihinsel, işitme vb.) Sağlık profesyonellerinin verdiği bilgileri anlamada güçlük çekmekte ya da sağlık hizmetleri gereksinimleri ile ilgili düşüncelerini, isteklerini ya da ihtiyaçlarını etkin bir şekilde ifade edememektedir. İşaret dili kullanan işitme engelli bireyler, sağlık personelinin işaret dili bilmemesi veya eğitim materyalinin eksikliğinden dolayı sağlık ihtiyaçlarını karşılayamamaktadırlar (Pollard ve ark., 2009). Sağlık hizmetinin süreklilik ilkesi düşünüldüğünde bireylere ayrılan zamanın kısıtlı olması engelli bireyler ile etkin ve yeterli iletişim kurulamamasına neden olmaktadır (Mastebroek ve ark., 2014).22 Bu durum doğrudan kültürel yeterlilik ile de ilgilidir. Çünkü Sağlık profesyonellerinin engelli kültürünü bilmeden anlamadan ya da yetkinliği olmadan kaliteli bakım vermesi mümkün olmamaktadır bu durumda engelli bireyler sağlık hizmeti alırken kendilerini görünmez veya değersiz gibi hissedebilirler (mcClintock ve ark).23

Hoang ve ark. (2011) Yaptıkları çalışmada sağlık personeli için işitme engelli kültürel yetkinlik eğitimi verilerek işitme engellilere sağlık hizmeti ve becerilerini önemli ölçüde arttırmış ve sağlık bakım farklılıklarının azaldığını tespit etmiştir. Yukarıda da değinildiği gibi tıp fakültelerinin ve sağlık sektörüne personel yetiştiren okulların öğretim programlarında engellilik hakkında farkındalık yaratacak konular ve derslerin eklenmesi gerektiğine dair birçok araştırmada görüş vardı. Ancak bir başka araştırmada “işitme engelli bireyler ile iletişim kurabilmek için sağlık alanındaki öğrencilerinin müfredatlarına işaret dili dersi eklenmesi ve sertifikalandırılması gerektiği” vurgulanmıştır.

Down Sendromu, Otizm, Serebral Palsi ve Diğer Gelişimsel Zorlukları konu edinen Meclis Araştırma Komisyonunun ilgili raporundan erişilen bilgilere göre, 2005 yılından 19 Temmuz 2019 tarihine kadar 30 eğitici eğitimi yapılmış ve 935 kişiye eğitim verilmiştir. Çalışmaların takibi amacıyla il değerlendirme toplantıları düzenlenmiştir. 2014 yılında Çocuğun Psikososyal Gelişimini Destekleme (ÇPGD) görüşme formu “Gelişim Bilgileri” bölümüne 18-36 aylar arasında çocuğun otizm açısından değerlendirilmesi amacıyla 3 gözlem maddesi eklenmiştir. Eğitici eğitimi alan il sağlık müdürlüğü personeli tarafından 19 Temmuz 2019 tarihine kadar 27.707 hekim ve 29.496 aile sağlığı çalışanına eğitim verilmiştir.25 Alanda yapılan çalışmalar sevindirici olmakla birlikte bu uygulamaların yaygınlaşması gerekmektedir.

Yine birçok çalışmada dile getirildiği gibi engellilere muayene sırasında ilave zaman ayrılması gerekmektedir. Çünkü engelli bireyin kendini ifade etme durumu yine yaşadığı sağlık durumunun tespiti ve sağlık çalışanlarının gerçekten konuyla ilgili yardımcı olabilmesi için mevcut sistem içerisinde randevu sürelerinin yetersizliği söz konusudur. Kamu hastanelerinde Merkezi Hekim Randevu Sistemi (MHRS)’ ne göre her hasta için 10 dakika ayrılmaktadır. Ancak bazen bu süre 5 dakika bile olabilir. Çünkü o günkü muayene yoğunluğuna göre değişiyor. Ancak bu bireyin engel durumuna göre, kendini ifade edebilme durumuna göre değiştiği için 10 dakika kuralı engelli bireyler için geçerli olmamalıdır ve ilave süre tanınmalıdır. Bunun yanı sıra Komisyon toplantılarında; devlet hastanesinde çalışan hekimlerin iş yükleri nedeniyle hastalara yeterince zaman ayrılamadığı ifade edilmiş ve devlet hastanelerinde bazı branşlarda (diş tedavileri, uyku klinikleri, çocuk nörolojisi vb.) randevu alma sürelerinin geç olduğu dile getirilmiştir.26

Tanı, Takip, Tedavi ve Kurumlar Arası Koordinasyon Sorunu

Birçok araştırmada belirtildiği ve yine yazının bu bölümünde de değinileceği gibi kurumlara engellilerin yönlendirilmesine ilişkin koordinasyon hizmeti bulunmamaktadır.27

İlgili TBMM Araştırma Komisyonunun12 Haziran 2019 tarihli toplantısında Sağlık Bakanlığı Kamu Hastaneleri Genel Müdürlüğü Sağlık Hizmetleri Dairesi Başkanı Uzm. Dr. Pınar KOÇATAKAN tarafından Komisyona sunulan bilgide, Sağlık Bakanlığı bünyesindeki 130 hastanede çocuk ve ergen ruh sağlığı hastalıkları biriminin olduğu, birimlerde çocuk ve ergen ruh sağlığıyla ilgili tüm çocukların tanı ve tedavisinin yürütüldüğü belirtilmiştir. Ayrıca İstanbul Zeynep Kamil Eğitim Araştırma Hastanesinde bir otizm polikliniği bulunduğu, burada otizmli çocukların değerlendirildiği ve tedavilerinin yürütülmekte olduğu ifade edilmiştir. 36 hastanede çocuk gelişim birimlerinin bulunduğu ve bu birimlerde çocuk psikiyatri, çocuk nöroloji, çocuk endokrin ve çocuk hastalıkları uzmanlarının sevk ettiği çocuklara çocuk gelişim uzmanları tarafından gelişimsel değerlendirme ve müdahale hizmetlerinin sunulduğu ifade edilmiştir. KOÇATAKAN, Sağlık Bakanlığı olarak Türkiye Otizm Ağı Güçlendirme Projesi’ne destek verildiğini ve bu konuda çalışmaların devam edeceğini ifade etmiş olup Bursa’da bulunan Bursa Ayten Bozkaya Çocuk Hastalıkları Hastanesinde özellikle spastik çocuklara rehabilitasyon, tanı, tedavi hizmetlerinin verildiğini belirtmiştir.28

Yaşamın ilk yılları beyin gelişiminin en hızlı olduğu dönemdir. İki yaşındaki bir çocuğun beynindeki sinir hücreleri arasındaki bağlantıların (sinaps) sayısı erişkin beynindekinin 2-3 katı kadardır. Beynin yapısının değişebilirliği (plastisite) erken yaşlarda en yüksek düzeydedir. Bu nedenle bütün gelişimsel sorunların erken tanısı esas olup çocuğun en iyi gelişimsel potansiyeline ulaşabilmesi erken tanı ile mümkündür. Ayrıca araştırmalar gelişimsel sorunlara erken dönemde yatırım yapmanın ülke ekonomisi için kârlı olduğunu, erken dönemde yeterli destek sağlanamazsa özel gereksinimli bireylerin bakımı ve sağlığı için ekonomik gereksinimlerin arttığını ve erişkinlikteki gelirlerinin azaldığını göstermektedir. Erken müdahale uygulamaları; gelişimsel riskleri, gecikmeleri ve bozuklukları olan bebek ve çocuklara ilk üç yaşta ya da olabilecek en erken dönemde verilen destekleyici hizmetlerin bütününü içeren, gelişimi etkileyecek biyolojik ve çevresel zorlayıcı etmenlerin azaltılmasını ve mümkünse kontrol altına alınmasını amaçlayan programlardır. Erken müdahale programlarının en önemli özelliği aile merkezli olmasıdır. Ailenin aktif katılımının sağlanması ve aile ile yakın çalışılması; çocuğun gelişiminin günlük yaşantısı içerisinde bütüncül olarak desteklenmesini, ailenin güçlü yönlerinin ve destek gereksinimi olan yönlerinin belirlenmesini ve ailelerin yaşadıkları sorunlar içerisinde kaybolmasının önlenmesini sağlamaktadır. Öte yandan ülkemizde ve pek çok ülkede özel gereksinimli çocuklarla çalışan konuşma terapisti, özel eğitimci, çocuk gelişimci gibi uzmanların sayısının her çocukla günde 4-5 saat bire bir çalışmaya el vermemesi sorunu aile merkezli erken müdahale programları ile çözümlenebilmektedir. Komisyona konu olan özel gereksinimli bireylerin erken tanı ve müdahale sürecinde pek çok kez gündeme gelen temel sorunların büyük bir kısmını farkındalık konusundaki eksiklikler, birinci basamakta erken tanının yetersizliği, sağlık kuruluşlarına geç başvuru, alan uzmanlarının sayıca yetersizliği, erken müdahale sağlayabilecek merkezlerin yetersizliği ve transdisipliner ekiplerin olmaması gibi hususlar oluşturmaktadır. 29

İlgili TBMM Araştırma Komisyonu toplantılarında, SP tanısı almış hastaların fizik tedavilerinin SUT’ta ayrı maddelerde düzenlendiği, buna göre 16 yaş üstü serebral palsi tanısı almış hastaların ilk 30 seansı özel dal merkezlerinde, kalan 60 seansı ise sadece resmi sağlık hizmeti sunucularında alabilmeleri nedeniyle mağduriyet yaşadıkları belirtilmiştir.264 Bu konuda, SUT’ta 16 yaş üstü SP tanısı almış hastaların 90 seansın tümünü özel dal merkezlerinde kullanabilmelerini sağlayacak şekilde düzenleme yapılmasının yerinde olacağı ifade edilmiştir. Ayrıca fizik tedavi seans sayısının, bireylerin durum ve ihtiyaçlarına göre düzenlenmesinin, özellikle çoklu engel durumlarında (zihinsel, bedensel, görme, dil ve konuşma gibi) bireyin her bir engelinin gözetilerek seans sayısının artırılmasının önemli ve gerekli olduğunun altı çizilmiştir. Sağlık Hizmetleri Sendikası tarafından Komisyona iletilen bilgi notunda; 16 yaş altında olup anne ya da babalarının üzerinden sağlık yardımı alan çocukların, özel fizik tedavi sağlık sunucularından hizmet alabilmelerine rağmen genel sağlık sigortası primi devlet tarafından ödenen çocukların özel dal hastanelerinden fizik tedavi alamadıkları belirtilmektedir.30

Bir sosyal model olarak bakıldığında Hollanda’da bireyler herhangi bir nedenden ötürü engelli doğmuşsa doğumdan sonra kayıt altına alınır. Bu bireyler ilk anlarından itibaren öz güven geliştirilmesi, sosyal yaşama uyum, el-göz koordinasyonu gelişimi amacıyla eğitime başlatılmaktadır.31

İlgili Araştırma komisyonun raporunda belirtildiği gibi; mevcut sağlık hizmetlerinin güçlendirilmesi amacıyla aşağıda ayrıntılı bir şekilde ele alınan tedbirlerin hayata geçirilmesi,

Bu kapsamda; Gelişimsel zorluğu olan çocukların ve ailelerinin sağlıkla ilgili tüm ihtiyaçlarının nitelikli olarak karşılanabilmesi için birinci basamak sağlık kuruluşlarında risk tespitinin daha erken yapılması ve etkin yönlendirmeyi içeren ek uygulamalara; ikinci ve üçüncü basamak sağlık kuruluşlarında ise verilen hizmetlerin çeşitlendirilmesine ve yeniden organize edilmesine ihtiyaç vardır.

Ülkemizde bebeklik ve erken çocukluk dönemindeki her bebek aşı ve büyümenin izlemi için aile hekimi ve aile sağlığı personeli ile karşılaşmaktadır. Birinci basamak sağlık çalışanlarının bu hizmetlerine ek olarak standart araçlar kullanılarak psikososyal gelişiminin de izlemesi ve desteklemesi sağlanmalıdır. Bu bağlamda, Komisyon raporumuzun ikinci bölümünde detaylı olarak ifade edilen Sağlık Bakanlığı mevcut hizmetleri içerisinde yer alan ve hâlihazırda 1,2 milyon çocuğa ulaşmış olan otizm tarama takip ve tedavi programının model olarak alınarak kapsamının diğer gelişimsel bozuklukları içine alacak şekilde bahsi geçen standardize araçlar kullanılarak genişletilmesi sağlanmalıdır. Birinci basamak sağlık personeli tarafından risk tespit edilen bebek ve çocukların yanı sıra; riskli gebelik sonrası dünyaya gelen bebekler; herhangi bir risk faktörü ile doğan bebekler; doğum sonrası depresyonu, yoksulluk gibi psikososyal gelişimsel risk etmenleri saptanan bebekler; göç, savaş, terör, doğal afet, ebeveyn vefatı gibi travmatik süreçlere maruz kalan bebekler; herhangi bir zamanda herhangi bir uzman tarafından gelişimsel sorun saptanan bebekler; çocuğunda gelişimsel sorun olabileceğini düşünen aileler tarafından yapılan başvurular; ikinci ve üçüncü basamak sağlık kuruluşlarında çocuk ve ailelerin tüm biyolojik ve psikososyal ihtiyaçlarının karşılanabileceği ekiplerce ele alınmalıdır. İlgili branş hekimlerinin yanı sıra çocuk ve ailenin bütüncül olarak desteklenmesini sağlamak üzere katkı verebilecek tüm sağlık profesyonellerinin değerlendirme ve takip sürecinde aktif rol alması sağlanmalıdır. Bu bağlamda katkı verebilecek sağlık profesyonelleri aşağıda belirtilmiştir:

Transdisipliner ekip üyeleri; Çocuk ve Ergen Ruh Sağlığı Uzmanı, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Dal ve Yan Dal Uzmanları, Çocuk Nöroloji Uzmanı, Gelişimsel Pediatri Uzmanı, Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Uzmanı, Kadın Doğum / Perinatoloji Uzmanı, Tıbbi Genetik Uzmanı, İlgili Diğer Ana Dal ve Yan Dal Uzmanları (Konsültan Olarak), Hemşire, Çocuk Gelişimci, Psikolog, Sosyal Çalışmacı, Dil ve Konuşma Terapisti, Fizyoterapist, Ergoterapist, Eğitim Uzmanı (Özel Eğitim Öğretmeni / Rehberlik Öğretmeni), Diyetisyenden oluşabilir. Hastane koşulları gözetilerek transdisipliner ekip üyeleri belirlenebilir. Örneğin bir sağlık kurumunda çekirdek ekip ilgili branş hekimi, hemşire ve çocuk gelişimciden oluşabilirken bir başkasında tüm üyeler geçici zamanlı olarak yer alabilmelidir.32

Sonuç olarak; Engelli bakış açısı ile sağlık çalışanlarını, sağlık çalışanları bakış açısı ile de engelli bireyleri değerlendiren araştırmalar, engelli bireylerin sağlık hizmetlerinden memnuniyetlerinin olumsuz olmasının hizmetten yararlanmayı da olumsuz etkilediğini göstermektedir (Şahin 2005). French (1993)’in yaptığı çalışmada engelli bireyler sağlık hizmetlerinin sunumunun "insancıl olmadığını" ve "istismar edici” olduğunu ifade etmişlerdir (Scullion 1999).

Engelli bireyler; hastanelerdeki mimari düzenlemelerin engelliler açısından uygun olmadığını ve gerekli ekipman bakımından yetersiz olduğunu, sağlık çalışanının engellilerin gereksinimleri konusunda eğitimli olmaması nedeniyle hizmet sunumu sırasında mesleki donanımının yetersiz olduğunu, sağlık hizmeti içinde aşırı bölünmüşlük ve işbirliğinin yetersizliği nedeniyle engelli bireyin sağlık çalışanı tarafından bütün olarak değil bir organ olarak algılandığını, engellilere karşı baskıcı ve düşmanca bir tavır sergilendiği ve sağlık çalışanları engelliliği sosyal yönden değerlendirmede yetersiz olduğunu ifade etmektedir. Görme engelli birinin her gelişte sesinden sağlık çalışanını tanımaya zorlanması, işitme ve konuşma engelli olan kişilere yeterli tıbbi danışmanlık veya sağlığı ile ilgili bilgi verilmemesi, engelliye tercümanlık yapan kişilere yeterli bilgi verilmemesi gibi iletişimle ilgili yetersizlikler vardır. Sağlık hizmeti alırken kendini hissettirten ve güçlü gözüken, planlanan tedavide söz hakkına sahip olma çabası gösteren bir engelli, sağlık çalışanı tarafından “talepkar”, “inat”, “aksi” kişilik olarak algılanmaktadır. Bu algı ise yaşamı boyunca sıkça sağlık hizmeti alan engelli bireyin olumsuz bir kişilik olarak tanımlanmasına ve kalitesiz veya düşük kaliteli hizmet almasına neden olmaktadır (Scullion 1999). 33



Yazar: Muhammed Metin - Engelli Hakları Savunucusu



Kaynakça

  1. Engelsiz Türkiye için yolun neresindeyiz “Mevcut durum ve öneriler Raporu”, Mart 2013
  2. Halk Sağlığı Hemşireliği Dergisi 2019
  3. Engelli Bireylerin Sağlık Hizmetlerine Ulaşılabilirlik Düzeylerinin Belirlenmesi: Konya Örneği
  4. Engelliler için Türkiye ve dünyada yapılan yasal düzenlemeler / Asst.Prof.Dr. Yıldırım Bayezit DELDAL
  5. Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ile İlgili Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırma Komisyonu Raporu


Alıntılar

  1. Halk Sağlığı Hemşireliği Dergisi 2019 “Engelli Bireylerin Sağlık Hizmetlerine Erişimi ve Engelleri, Öğr. Gör. Özlem KARATANA, Doç. Dr. Kamer GÜR
  2. Engelsiz Türkiye İçin Yolun Neresindeyiz? “Mevcut Durum ve Öneriler Raporu”, Mart 2013 syf, 274
  3. Engelsiz Türkiye İçin Yolun Neresindeyiz? “Mevcut Durum ve Öneriler Raporu”, Mart 2013 syf, 275
  4. Engelsiz Türkiye İçin Yolun Neresindeyiz? “Mevcut Durum ve Öneriler Raporu”, Mart 2013 syf, 275
  5. Engelli Bireylerin Sağlık Hizmetlerine Ulaşılabilirlik Düzeylerinin Belirlenmesi: Konya Örneği/ Salih KARİP- Yüksek Lisans Tezi
  6. Engelsiz Türkiye İçin Yolun Neresindeyiz? “Mevcut Durum ve Öneriler Raporu”, Mart 2013 syf, 275
  7. Engelsiz Türkiye İçin Yolun Neresindeyiz? “Mevcut Durum ve Öneriler Raporu”, Mart 2013 syf, 124
  8. Halk Sağlığı Hemşireliği Dergisi 2019 “Engelli Bireylerin Sağlık Hizmetlerine Erişimi ve Engelleri, Öğr. Gör. Özlem KARATANA, Doç. Dr. Kamer GÜR
  9. Halk Sağlığı Hemşireliği Dergisi 2019 “Engelli Bireylerin Sağlık Hizmetlerine Erişimi ve Engelleri, Öğür. Gör. Özlem KARATANA, Doç. Dr. Kamer GÜR
  10. Engelsiz Türkiye İçin Yolun Neresindeyiz? “Mevcut Durum ve Öneriler Raporu”, Mart 2013 syf, 282-283
  11. Halk Sağlığı Hemşireliği Dergisi 2019 “Engelli Bireylerin Sağlık Hizmetlerine Erişimi ve Engelleri, Öğr. Gör. Özlem KARATANA, Doç. Dr. Kamer GÜR
  12. Halk Sağlığı Hemşireliği Dergisi 2019 “Engelli Bireylerin Sağlık Hizmetlerine Erişimi ve Engelleri, Öğr. Gör. Özlem KARATANA, Doç. Dr. Kamer GÜR
  13. Halk Sağlığı Hemşireliği Dergisi 2019 “Engelli Bireylerin Sağlık Hizmetlerine Erişimi ve Engelleri, Öğr. Gör. Özlem KARATANA, Doç. Dr. Kamer GÜR
  14. Halk Sağlığı Hemşireliği Dergisi 2019 “Engelli Bireylerin Sağlık Hizmetlerine Erişimi ve Engelleri, Öğr. Gör. Özlem KARATANA, Doç. Dr. Kamer GÜR
  15. Engelli Bireylerin Sağlık Hizmetlerine Ulaşılabilirlik Düzeylerinin Belirlenmesi: Konya Örneği/ Salih KARİP- Yüksek Lisans Tezi
  16. Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ile İlgili Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırma Komisyonu Raporu, Mart 2020
  17. Engelli Bireylerin Sağlık Hizmetlerine Ulaşılabilirlik Düzeylerinin Belirlenmesi: Konya Örneği/ Salih KARİP- Yüksek Lisans Tezi
  18. Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ile İlgili Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırma Komisyonu Raporu, Mart 2020
  19. Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ile İlgili Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırma Komisyonu Raporu, Mart 2020
  20. Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ile İlgili Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırma Komisyonu Raporu, Mart 2020
  21. Engelsiz Türkiye İçin Yolun Neresindeyiz? “Mevcut Durum ve Öneriler Raporu”, Mart 2013 syf, 282-283
  22. Halk Sağlığı Hemşireliği Dergisi 2019 “Engelli Bireylerin Sağlık Hizmetlerine Erişimi ve Engelleri, Öğr. Gör. Özlem KARATANA, Doç. Dr. Kamer GÜR
  23. Halk Sağlığı Hemşireliği Dergisi 2019 “Engelli Bireylerin Sağlık Hizmetlerine Erişimi ve Engelleri, Öğr. Gör. Özlem KARATANA, Doç. Dr. Kamer GÜR
  24. Halk Sağlığı Hemşireliği Dergisi 2019 “Engelli Bireylerin Sağlık Hizmetlerine Erişimi ve Engelleri, Öğr. Gör. Özlem KARATANA, Doç. Dr. Kamer GÜR
  25. Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ile İlgili Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırma Komisyonu Raporu, Mart 2020
  26. Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ile İlgili Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırma Komisyonu Raporu, Mart 2020
  27. Engelsiz Türkiye İçin Yolun Neresindeyiz? “Mevcut Durum ve Öneriler Raporu”, Mart 2013 syf, 282-283
  28. Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ile İlgili Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırma Komisyonu Raporu, Mart 2020
  29. Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ile İlgili Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırma Komisyonu Raporu, Mart 2020
  30. Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ile İlgili Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırma Komisyonu Raporu, Mart 2020
  31. Engelliler için Türkiye ve dünyada yapılan yasal düzenlemeler/ Asst.Prof.Dr. Yıldırım Bayezit DELDAL
  32. Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarının Yaygınlığının Tespiti ile İlgili Bireylerin ve Ailelerinin Sorunlarının Çözümü İçin Alınması Gereken Tedbirlerin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırma Komisyonu Raporu, Mart 2020
  33. Engelli Bireylerin Sağlık Hizmetlerine Ulaşılabilirlik Düzeylerinin Belirlenmesi: Konya Örneği/ Salih KARİP- Yüksek Lisans Tezi